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16-03-14 11:53:36编辑:空山鸟语 点击:819次
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第一次见到银凤雅凤姐妹时,很难把眼前这两个青春靓丽的女孩和肝豆病联系在一起。肝豆病患者由于铜代谢失常,也被称为铜娃娃,需要终身依靠药物治疗排铜来缓解症状。幸运的是,经过治疗,他们中的不少人能过上正常的生活。过完这个中秋节,姐妹俩就要结束这个疗程了,她们打算中秋节好好吃顿火锅,犒劳自己。

姐姐把上大学机会让给妹妹

昨天上午,新安晚报、安徽网记者来到安徽中医药大学神经病学研究所附属医院10楼401病房时,姐妹俩正躺在床上吊水。一样的披肩长发,一样水灵的大眼睛,一样俊俏的面庞。这对坚强乐观的孪生姐妹,谈到自己的病情和经历,波澜不惊,仿佛在叙说着别人的故事。

吴银凤和吴雅凤姐妹俩今年23岁,出生在蚌埠市固镇县一个偏远的乡村。2012年,姐妹俩同时考上大学,可喜悦还没持续多久,生活的残酷便对这个贫寒的家庭露出了獠牙父亲被查出患有肺癌。同年7月,父亲在当地动了手术,可没想到术后不久癌细胞就转移到了淋巴。

无奈之下,姐姐银凤放弃了上大学的机会,外出打工。

姐妹同患肝豆病曾想过放弃

屋漏偏逢连夜雨。妹妹雅凤上大二那年,突然出现手抖、浑身无力、腹胀呕吐的现象,开始以为是胃病,没当回事。银凤说,妹妹知道家里情况不好,忍着不说,直到扛不住了才去医院检查。

雅凤被确诊为肝豆病的时候,已经耽误了好几个月,当时走路不稳,说话吐字不清,诊断为大脑损伤和重度肝脏损伤。医生建议立即住院治疗,医生说这是遗传病,需要终身服药治疗和控制,让我也去检查。银凤去了医院,结果也被诊断出肝豆玻那一刻觉得老天太不公平了。

治疗借来的几万元很快用完了,无奈之下,银凤在病情稍有好转之后,继续踏上打工之路。住院一年要花十几万,基本都是找亲戚朋友借的。银凤说,她每年的工资基本都用来治病了,但是还远远不够。

想吃顿火锅好好过个中秋节

2013年,是姐妹俩陪父亲度过的最后一个中秋节。12月30日那天,天特别冷,我陪着妹妹在医院,突然接到家里的电话,说父亲不行了。等到姐妹俩赶回老家时,父亲已经走了。没能见上父亲最后一面,成了她俩永远的遗憾。

好在最难熬的都过去了,没有迈不过的坎。银凤擦了擦眼泪,轻声而又坚定地说。可是,治疗费对于姐妹俩来说,依然是个天文数字。如果病症较轻,单次治疗费用要两三万,病症较重则需要更多。安徽中医药大学神经病学研究所副所长韩永升告诉记者,肝豆病患者除了要定期治疗外,还要长期服药。一年服用的药物就要一万多元,也是一笔很大的负担。

此外,肝豆病人还要忍受美食的诱惑,有很多忌口。不过,今天晚上,我们打算出去吃顿火锅,好好改善下伙食,还买了月饼。银凤笑着说,她们很快就要结束这个疗程了,医生说病情在逐步改善和好转,心里还是挺开心的,希望有一天我们能过上正常人的生活就好了。(来源:安徽网)责任编辑:

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